Miguel, que nasceu último dia 22 de maio, foi diagnosticado, ainda na 17ª semana de gestação, com transposição das grandes artérias (TGA) – uma das classificações da cardiopatia congênita –, que se caracteriza pela inversão das ligações normais da aorta e da artéria pulmonar com o coração. Sua mãe, Camilla Rabuske, conta que a condição foi identificada por meio do exame de ecocardiograma, que avalia o funcionamento do coração do bebê e identifica doenças antes mesmo do nascimento. “Aquele momento foi quase um luto, pois temos aquela expectativa de ter um bebê saudável. Como eu e meu esposo somos médicos e sabemos da complexidade de uma cirurgia cardíaca, isso potencializou a nossa preocupação. Passado o impacto, fomos atrás do acompanhamento e tratamento mais adequados”, diz Camila.
A cirurgia para a correção do coração de Miguel aconteceu no sexto dia após seu nascimento. Nos dias seguintes, já pôde ser amamentado e recebeu alta em 10 de junho. A sua evolução surpreendeu o time do Sírio-Libanês, onde mãe e filho fizeram todo o acompanhamento. A cardiologista Vanessa Guimarães, coordenadora do Núcleo de Cardiologia Pediátrica do hospital, explica que a detecção precoce de alguma alteração cardiológica do feto é vital para iniciar o tratamento antes que complicações graves se desenvolvam. “O planejamento do nascimento do bebê com cardiopatia congênita e as intervenções precoces têm grande impacto em reduzir a mortalidade e complicações futuras, permitindo o planejamento das cirurgias corretivas ou tratamentos menos invasivos”, afirma a especialista.
As cardiopatias congênitas compreendem qualquer alteração na anatomia do coração e de seus vasos sanguíneos, que são desenvolvidas durante a formação do feto. Essa condição, que é uma das principais causas de mortalidade infantil e continua sendo a terceira maior causa de óbitos no período neonatal (até 28 dias após o nascimento), afeta cerca de 1 em cada 100 nascidos vivos, resultando em aproximadamente 29 mil novos casos anualmente no Brasil1
Tecnologia aliada a atendimento humanizado
O Sírio-Libanês investe continuamente em pesquisas científicas na área e em avanços significativos no tratamento das cardiopatias congênitas, como técnicas menos invasivas para correção de defeitos cardíacos, uso de tecnologias de imagem avançadas para diagnóstico preciso, suporte circulatório mecânico, como o coração artificial, e terapias genéticas emergentes. Uma dessas inovações é o programa InnovaMed Experience. Por meio de óculos de realidade virtual, os pais da criança podem ter um melhor entendimento do funcionamento do coração, do impacto da cardiopatia no organismo e qual o tratamento mais indicado, incluindo cirurgia se for o caso. “Este é um programa que estamos implantando para melhorar a experiência do paciente de forma mais humanizada”, completa.
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Acolhimento e conscientização
De acordo com a cardiologista, as causas da cardiopatia congênita podem ser multifatoriais, incluindo fatores genéticos e até ambientais, como anomalias cromossômicas, a exemplo da síndrome de Down, infecções maternas durante a gravidez, como rubéola, e exposição a substâncias tóxicas. Os sinais e sintomas da condição podem variar, mas alguns dos mais comuns incluem cianose, que é a coloração azulada da pele, dificuldade para respirar, cansaço extremo durante a amamentação, ganho de peso inadequado, sudorese excessiva e murmúrios cardíacos. Infecções respiratórias frequentes também podem ser um indicativo. Identificar esses sinais precocemente pode fazer uma diferença significativa no tratamento e prognóstico da criança.
A alta prevalência da condição no Brasil evidencia a necessidade de conscientização tanto de mães gestantes quanto de profissionais de saúde, bem como acolhimento do paciente e dos familiares ao longo do tratamento. “Precisamos atentar para esta que é a mais frequente entre as condições congênitas não apenas no Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita – 12 de junho, como para a importância de um suporte emocional através de aconselhamento psicológico, grupo de apoio e orientação contínua”, completa Vanessa Guimarães.
