A acondroplasia é o tipo mais comum de nanismo comprometendo o crescimento de 1 a cada 25 mil crianças nascidas todos os anos[1]. Apesar da característica mais conhecida e aparente ser a baixa estatura, a condição vai além, podendo também desencadear complicações ortopédicas, cardiorrespiratórias e auditivas, entre outros impactos[2],[3].
E mesmo com o acesso à informação dos dias atuais, ainda existe um longo caminho para melhorar o dia a dia de quem vive com a acondroplasia, e conhecer suas histórias é parte essencial dessa transformação. Por essa razão, a campanha “Minha História Vai Além”, da biofarmacêutica BioMarin, retorna em seu terceiro ano consecutivo para marcar o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra a Pessoa com Nanismo e o Dia Internacional de Conscientização do Nanismo, ambos no dia 25 de outubro.
“A conscientização sobre a acondroplasia é mais do que uma missão; é um compromisso com a equidade e a inclusão. Essa é uma condição médica que afeta muitas vidas, e é nossa responsabilidade contribuir para a educação e sensibilização. Através desta campanha, estamos empenhados em ampliar a compreensão pública sobre a acondroplasia, dando luz a uma história inspiradora e real para promover uma sociedade mais inclusiva e acolhedora, gerando mudanças significativas para que todos tenham a oportunidade de alcançar seu pleno potencial, independentemente de sua estatura” pontua Eduardo Franco, diretor médico da BioMarin na América Latina.
Esse ano, “Minha História Vai Além” traz uma animação infantil e lúdica que tem como personagem principal a Liz, que representa crianças com acondroplasia e é inspirada na vida de Liz Faleiro, uma menininha capixaba de 5 anos que também tem esse diagnóstico. Na história da campanha, ela tem grandes sonhos e enfrenta desafios diários em decorrência de sua condição – como correr, alcançar objetos[4], ir em consultas médicas – com a ajuda de sua amiga imaginária Hakuna, uma cachorra gigante que também foi inspirada no animal de estimação da família.
Além da animação de Liz, a campanha juntou esforços com o Por Dentro da História e criou um livro personalizável no qual os pais podem fazer com que a personagem principal tenha as características de seus filhos e todos façam parte da iniciativa. A personalização está disponível no site da campanha.
O portal também conta com diversos conteúdos que visam não apenas informar a sociedade, mas também oferecer suporte, representatividade e inspiração a pacientes e suas famílias.
Sobre Minha História Vai Além
Minha História Vai Além é uma campanha da BioMarin que tem como objetivo retratar a acondroplasia de forma que os pacientes e suas famílias se sintam vistos, representados e acolhidos, ao mesmo tempo em que visa conscientizar a sociedade sobre esse tipo de nanismo e porque ele vai além da baixa estatura.
Sobre a Acondroplasia
A acondroplasia é a causa mais comum de nanismo; apesar disso, a acondroplasia é uma doença rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma mutação no gene FGFR3, o que reduz a velocidade de crescimento ósseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da média. Trata-se de uma alteração genética que compromete o crescimento de 1 a cada 25 mil crianças nascidas vivas, todos os anos1. 80% das crianças com acondroplasia nascem de pais de estatura mediana2,3.
A acondroplasia vai além da baixa estatura e pode afetar outras partes do corpo, como por exemplo os ouvidos, com infecções e otites que afetam até 25% das crianças e pode levar à perda auditiva; a boca com problemas de desalinhamento dos dentes, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo[5]; problemas na coluna como a cifose; cotovelos, com rigidez que pode limitar a capacidade de endireitar totalmente seus braços; nas pernas, com o arqueamento dos membros que afetam o caminhar e o correr e, podem necessitar de cirurgias; e outros problemas como obesidade, pressão arterial e dores nas costas e nas pernas2,3.
Sobre a BioMarin
Fundada em 1997, a BioMarin é uma farmacêutica global de biotecnologia, dedicada a transformar vidas por meio da descoberta genética. A empresa desenvolve e comercializa terapias direcionadas que abordam a causa raiz das condições genéticas. As capacidades de pesquisa e desenvolvimento da BioMarin resultaram em oito terapias comerciais transformacionais para pacientes com distúrbios genéticos raros. A abordagem diferenciada da empresa para a descoberta de medicamentos produziu um portfólio diversificado de candidatos comerciais, clínicos e pré-clínicos que atendem a uma necessidade médica significativa não atendida, possuem biologia bem compreendida e oferecem uma oportunidade de ser o primeiro a comercializar ou oferecer um benefício substancial sobre as opções de tratamento existentes. Para obter informações adicionais, visite o link.
