Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença de pele rara, não contagiosa e ainda sem cura. Uma das principais características desta doença se dá ao surgimento de bolhas dolorosas em qualquer parte do corpo e lesões que deixam a pele exposta ao mínimo atrito. A fragilidade ocorre devido a uma alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas de pele.
Em 2016, Aline Teixeira se comoveu com a história e o sofrimento enfrentado por uma criança com Epidermólise Bolhosa. Assim, ela deu início a diversas campanhas nas Redes Sociais, além de buscar por profissionais da área da saúde que pudessem ajudar a criança e a família. A partir disso Aline pensou “Se foi possível fazer tanto por uma criança, porque não fazer por tantas outras que também precisam?”.
O Jardim das Borboletas surgiu em 2017, na cidade de Caculé, no sudoeste da Bahia, distante cerca de 640 km de Salvador. A ONG leva esse nome, porque as crianças com EB são conhecidas como “Crianças Borboletas”, devido à fragilidade da pele, como as asas de uma borboleta.
“Buscamos dar uma melhor qualidade de vida para essas pessoas, dentro das suas limitações, uma vez que não existe cura e o tratamento é paliativo. Hoje, a ONG conta com vinte e dois colaboradores, de diversas áreas, que não medem esforços em tentar proporcionar uma melhor qualidade de vida às nossas crianças. Cuidamos do assistido como um todo. Não é apenas a doença, envolve também toda a parte social”, conta Aline, fundadora da ONG.
Jardim das Borboletas
A ONG Jardim das Borboletas tem como missão levar amor, fraternidade, conforto físico e emocional para todos os seus assistidos e suas famílias e espera conseguir alcançar o maior número de pessoas com Epidermólise Bolhosa e outras doenças raras de pele em todo Brasil. Atualmente, a ONG presta assistência a 120 pessoas com a doença e beneficia mais de 500 pessoas de forma indireta.
O acompanhamento realizado pelo Jardim das Borboletas aos pacientes com EB e outras doenças raras de pele e suas famílias, é desenvolvido através de um conjunto de ações continuadas, permanentes e planejadas. Mensalmente são enviados para a residência de cada assistido todos os medicamentos, suplementos alimentares, curativos e demais itens necessários diante da necessidade de cada um, conforme prescrição médica. Além disso, o Jardim das Borboletas conta com uma casa de apoio no Estado de São Paulo com o intuito de abranger o atendimento, receber pacientes que precisam fazer tratamentos e ampliar a busca por apoiadores da causa.
A Organização não tem vínculo com instituições públicas e sobrevive apenas de doações – dinheiro, medicamentos, itens de higiene pessoal, suplementos alimentares e curativos – que são cruciais para manutenção da assistência. É através dessas manifestações de amor ao próximo que a instituição consegue proporcionar mais qualidade de vida aos assistidos e suas famílias.
Conheça mais sobre o trabalho desenvolvido pelo Jardim das Borboletas através das Redes Sociais:
www.ongjardimdasborboletas.org
Instagram: @jardimdasborboletas_
