A luta de Renato Trevellin, 47 anos, começou quando seu filho, Gianlucca Trevellin, após passar 52 dias em um leito da unidade de terapia intensiva (UTI), em um hospital em Santo André, obteve ao um ano, o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME): uma doença rara e grave, que é a principal causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade.

A notícia do diagnóstico somada ao prognóstico da doença, a escassez de conhecimento da AME, bem como a falta do tratamento deixaram a família sem chão. A luz no fim do túnel veio depois de algum tempo, quando em 2016, a Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora dos Estados Unidos, aprovou o primeiro tratamento modificador para a AME. Até então, só os sintomas da doença eram tratados.

Apesar da boa notícia da aprovação regulatória do medicamento nos Estados Unidos, a realidade aqui no Brasil ainda era bem diferente, já que a comunidade de AME continuava sem perspectiva de acesso ao tratamento. Diante deste cenário, Renato Trevellin, encabeçou a campanha ‘Quem tem AME, tem pressa’ com objetivo de inclusão da terapia no Sistema Único de Saúde (SUS) – após a aprovação regulatória do medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

O senador Romário (PL), apoiador da causa de pessoas com deficiências, conta que, Renato e Gianlucca estiveram em Brasília para uma sessão da Comissão de Assuntos Sociais, que ele presidia no Plenário do Senado. “Gianlucca, então com sete anos, acompanhado de seu indispensável respirador artificial. A realidade do drama estava ali na nossa frente. Foi um dia inesquecível, quando o então Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou a portaria que permitiu que um medicamento, inacessível para a maioria dos brasileiros, fosse incorporado ao Sistema Único de Saúde. Depois de quatro anos, estava encerrado o primeiro tempo de uma campanha da qual me orgulho ter participado e ajudado a conquistar”, conta Romário.

Gianlucca foi a primeira criança a receber tratamento para atrofia muscular espinhal pelo Ministério da Saúde. “Eu jamais vou esquecer essa data. Foi um marco. Meu filho recebeu a primeira dose do medicamento em 9 de março de 2018”, recorda Trevellin. Mas a luta do Renato continuou mesmo após seu filho receber o tratamento. Não era só sobre o Gianlucca. Era sobre outras famílias também.

Neste sentido, Renato fundou uma associação de pacientes. “O meu sonho sempre foi o de que mais pessoas pudessem ser tratadas. E, hoje, me dá muito orgulho ver o quanto avançamos em relação ao cuidado da AME. O Brasil conta com três tratamentos registrados pela Anvisa. São terapias que não curam a AME, mas são tratamentos modificadores, que mudam o curso natural da doença e trazem importantes benefícios, pois garantem qualidade de vida”, reforça Renato que é, atualmente, presidente do Instituto de Luta contra AME Gianlucca Trevellin.

A jornada da família Trevellin sempre foi repleta de desafios. “Foram muitos até aqui. No entanto e, felizmente, temos inúmeras vitórias também – e toda essa história será contada em um livro a ser lançado até o fim do ano”, revela Renato, que compartilha nas redes sociais o cotidiano do filho Gianlucca. Para saber mais, acesse: Instagram , Facebook e site .

Sobre a atrofia muscular espinhal

É uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos. Se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença. A doença é classificada clinicamente em tipos (que vão do tipo 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes.