Iniciativa liderada pela Casa Hunter reúne pacientes, associações, sociedade civil, poder público para discutir o Estatuto das Doenças Raras em São Paulo
No contexto do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, a Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp) recebe, nesta segunda-feira, 2 de março, a 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras. O encontro é organizado pela Casa Hunter, em parceria com a Frente Parlamentar de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras da Alesp, e se consolida como um espaço de escuta, diálogo e construção coletiva em torno das políticas públicas voltadas às pessoas que vivem com doenças raras.
O evento, aberto para todos e com transmissão ao vivo pelo canal de YouTube da Casa Hunter, reúne pacientes, associações, representantes da sociedade civil, especialistas em saúde e representantes dos três poderes para discutir temas estruturantes do ecossistema de inovação e pesquisa, como diagnóstico precoce, organização da linha de atenção, jornada do paciente, acesso ao tratamento e a proposta do Projeto de Lei do Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Estado de São Paulo.
A Lundbeck Brasil, que acompanha o encontro como parte de sua aproximação inicial ao ecossistema das doenças raras, especialmente no campo das condições neuro-raras, esteve presente com o Josiel Florenzano, presidente da empresa, e a Dra. Juliana Bancovsky, diretora médica.
“A discussão sobre doenças raras exige uma visão ampla, que considere políticas públicas, diagnóstico, jornada do paciente e o apoio às famílias. Participar desse espaço de diálogo é fundamental para compreender o ecossistema e contribuir de forma responsável e sustentável no longo prazo”, afirma Florenzano.
A 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras reforça o papel da Casa Hunter na articulação entre sociedade civil, poder público e diferentes atores do sistema de saúde, criando um ambiente propício para o avanço de políticas estruturantes voltadas às doenças raras no Estado de São Paulo.
