O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 28 de outubro, o 1° Encontro Regional de Nanismo no Espírito Santo. O evento, que começa às 9 horas, traz palestras sobre displasias ósseas e também vai tratar dos aspectos médicos e jurídicos do Voxzogo, primeira medicação liberada no mundo para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Entre os presentes, Monalisa Ned, filha do cantor mundialmente conhecido Nelson Ned, e Rayssa Rocha, atleta paralímpica capixaba. O evento é apresentado pela BioMarin e as inscrições estão abertas.
O médico geneticista Wagner Baratela, um dos principais nomes do país na sua área, vai ministrar uma palestra on-line sobre as mais de 700 displasias ósseas que têm o nanismo como característica comum. Ele também esteve presente no 6° Encontro Nacional do Instituto Nacional de Nanismo realizado em Maceió nos últimos dias 12 a 14 de outubro.
A endocrinologista Mariana Araújo vai falar sobre o voxzogo. Liberado pela Anvisa em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o Brasil, já são 164 pacientes, segundo dados atualizados da BioMarin no final de agosto, laboratório responsável pelo remédio que estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência.
O custo anual do medicamento é de R＄1,032 milhões e, como a droga ainda não integra o Sistema Único de Saúde (SUS), as famílias têm recorrido à Justiça para garantir o acesso. Para falar sobre esse cenário, foi convidado o escritório de advocacia Brun e Neto.
Monalisa Ned, o ator Gigante Leo e a atleta Rayssa Rocha vão compartilhar as próprias histórias de vida e bater um papo com famílias de crianças com nanismo e com adultos com nanismo que estiverem presentes. A presidente do INN, Juliana Yamin, falará sobre o luto do diagnóstico e a necessidade de participar de uma comunidade.
*Confiram a programação:*
– 9:00h: Boas-vindas com café da manhã / interação
– 10:00h: Abertura com Monalisa Ned: O nanismo nas nossas vidas
– 10:30h: Palestra on-line com o Geneticista Dr. Wagner Baratella – Displasias ósseas
– 11:10h: Tira-dúvidas
– 11:30h: Bate-papo com a Endocrinologista Dra. Mariana Araújo – Medicamento Voxzogo
– 12:15h: Esclarecimentos sobre judicialização da medicação Voxzogo – Escritório de advocacia Brun e Neto
– 13:00h: Almoço
– 14:20h: Bate papo on-line com Gigante Leo (ator/humorista): Trajetória de vida
– 15:15h: Bate papo com Rayssa Rocha (Paratleta capixaba)
– 16:00h: Bate papo “Do luto à luta” com Juliana Yamin do INN
– 17:00h: café da tarde / bingo / despedida
*Programação para crianças*
– Manhã: musicalização e contação de história
– Tarde: Recreação (pintura, oficina massinha, oficina balões, brincadeiras)
*Inscrições*
Para se inscrever, acesse: Link
